青少年和癌症的年轻成年人需要专门的服务，研究

过渡时期的青少年和年轻成年年度患有癌症，可以提出额外的社会，财务和心理健康挑战，这会增加诊断和治疗的压力。

根据12月份发表的一项研究，青少年和年轻成年人（Ayas）中的癌症病例 - 定义为诊断为15至39岁之间的人 - 在过去的4年中，在过去的4年里，在过去的4年中升起了29.6％Jama Network开放．其他研究显示患有癌症的Ayas经常在结果和长期心理健康效果中经历差异。

虽然已经更加努力，但在儿科和老年人的成年癌症中区分Ayas，但与其他年龄组相比，该组仍然研究过，向治疗它们的临床医生提出挑战。

在过去十年中，致力于研究和临床护理的计划，患有癌症的Ayas在全国范围内变得更加突出;然而，没有明确的基础设施，以帮助Aya研究达到Aya患者自己。

这意味着据此，许多AYAS并不受益于过去20年的进展情况，据Sumit Gupta，MD，PHD，工作人员肿瘤科医生和临床医生调查员在多伦多病患者的医院。

“例如，我们知道基于儿科的治疗方案在生存方面与急性淋巴细胞白血病的成人的议定书相比，在生存方面，在存活方面，近乎明确证明的近乎达到了15％至20％，”Gupta告诉Heonc今天。“Study after study continues to show, particularly in the U.S., that a lot of AYAs are still not being treated with pediatric-based protocols, , either because their practitioners aren’t familiar with these results or because they’re not going to centers that have that knowledge, which is extremely concerning.

“是否是一种改善生存的协议，了解长期心理健康是一个主要问题 - 我们如何实际传播这些信息？”他加了。

Heonc今天与血液学家和肿瘤学家谈到，他们在人口中关心Ayas的差异，解决独特的心理社会问题Ayas面临的重要性，以及优先考虑该组的临床试验和研究网络的需要。

改进的余地

Aya癌症护理领域首先成为了可能的可能性，在1996年，Archie Bleyer，MD，公布了他的重要研究成果15到19岁的青少年并没有像儿童一样从癌症治疗中受益。十年后，NCI和Livestrong基金会合作启动了AYA肿瘤学进展审查小组，该小组制定了促进AYA肿瘤学发展的建议。

在目前的状态下，AYA领域仍处于删除阶段。

“5到10年前，当我向医学肿瘤学家提到‘AYA’这个词时，他们通常不知道那是什么。现在,大多数做的。”丽贝卡·h·约翰逊医学博士海洋血液学 - 肿瘤学专家，玛丽桥医院，华盛顿塔科马多态卫生系统，告诉Heonc今天．“这是一个非常积极的变化，人们意识到Ayas作为一个可能需要医疗团队额外资源的独特群体。”

正如数据发布的数据，那么积极的变化对于帮助满足更多AYAS的需求至关重要在Jama网络开放在该年龄组中显示癌症发病率正在增加。

斯科特和同事使用Seer数据来评估497,452 ayAs（59.1％的女性，79.9％白色），诊断为1973年至2015年间患有癌症。

他们发现该组的癌症率在此时间增加了29.6％，平均每10万人的年百分比变化为0.53（95％CI，0.42-0.64;P.<.001）。这通常从57.2侵入性癌症的增加，每年每年每10万人诊断到每年的74.2澳洲群岛。

除了上升诊断外，AYA患者的差的长期生存是另一个令人担忧的趋势。

根据去年的一项研究，根据AYA癌症幸存者的澳洲癌幸存者的血症患者患者的年龄调整预期的普通人口的生存率低于癌症．

此外，研究人员发现，尽管短期操作系统率随着时间的推移而改善，但长期的操作系统率并未以相同的速度提高。

“我们需要填补这些空白，找出是什么原因导致这些患者的寿命不如他们的同龄人，是什么原因导致他们患上了慢性疾病，他们正在患上的这些慢性疾病是什么，以及他们的生活质量如何，”Michael E. Roth，MD，德克萨斯州和德斯顿癌症中心大学绫座议程副主任，曾担任该研究的研究人员，曾担任该研究的副主任Heonc今天．

除了在临界生命阶段之外，他们可能是开始大学，职业生涯或家庭 - Ayas也可能至少有另一个“半个世纪加”的生活，罗斯说。

他说:“作为肿瘤医生，我们应该考虑他们的整个生命，并确保我们在他们的整个生命历程中支持他们，而不仅仅是在他们最初的诊断过程中。”

显著的差异

改善AYA护理的任何进展都没有在整个人口中分享。在整个癌症护理中观察到的许多结果中观察到的差异也是Aya人群的显而易见。

由于先前的研究表明，Ayas对儿童和老年人的生存没有同样的改善，1988年评估了加州癌症登记处的1988年至2014年数据，以评估最近的待遇是否有所差异。

结果，发表于2019年JNCI癌症谱，确实表现出生存的改善，但在亚组中的差异以及患有晚期疾病，种族和少数民族的人和低社会经济地位（SES）的患者以及患者。

具体来说,黑人患者的死亡风险出现显著提高(特定场地调整人力资源(aHR) = 1.46, 95% CI, 1.42 - -1.5),亚洲和太平洋岛民病人(aHR = 1.12, 95% CI, 1.09 - -1.15),和拉丁美洲病人(aHR = 1.06, 95% CI, 1.04 - -1.08)与“non-Latino”白人相比,患者的低和高SES (aHR = 1.31,95%可信区间,1.29 - -1.34)。

“由于没有癌症，确保更平等的待遇”对于更广泛的社会问题，也与Ayas有关，“Gupta说。“我认为它非常认识到，Ayas是一个弱势群体，有这些Aya差异，”他说，引用了史密斯和同事的另一个研究，2012年出版癌症，评估患有霍奇金淋巴瘤的Ayas。

“这项研究发现，如果你没有保险，你就越有可能呈现出晚期霍奇金淋巴瘤而不是有限的阶段的疾病，”他说。“这些差异明确存在于已经处于弱势群体中。

古普塔说:“美国在保险、资金和获取渠道方面面临独特的挑战，但总体来说，加拿大也面临挑战。”“坦率地说，对于如何确保这些不平等不再持续，我没有很好的答案。这需要决策者和政策制定者的优先次序。”

在另一个研究中，在1月份发表国家癌症研究所杂志，Murphy和他的同事们在AYAs与癌症之间也发现了类似的差异，他们将其描述为“惊人的”个别癌症类型。

研究人员将基于人口的1995年到2016年数据来自德克萨斯州癌症登记处，估计88,000名患者中常见Aya癌症的5年相对存活，审查种族和种族的差距，邻里贫困，城市与农村住宅和保险类型。

在他们的研究结果中，研究人员发现白色患者的非霍奇金淋巴瘤的5年生存率为74.5％，而黑人患者的57％为57％，对于西班牙裔患者，所有66.5％的白色患者为44.4％。这种差异甚至存在良好预后癌症，如睾丸癌，研究人员观察到黑人患者的5年为96.6％的生存率为96.6％。

另一个关于外卖的内容：由于贫困的增加，研究的AYA中的生存率下降。

“现在我们理解有问题，我们需要确定如何确保这些患者有更高的治愈率，”研究人员之一，告诉Heonc今天．“我们如何确保他们的生存不会因为出生于一个没有与另一个家庭而与另一个家庭相同的家族而受到不利影响？这是一个关键问题，确保所有患者得到同样的护理，具有相同的治疗并具有相同的结果是非常重要的。“

涉及差异的一些因素，例如诊断的延迟，差的访问和/或遵守护理，以及治疗的可用性，可能是“结构种族主义”的结果，根据研究人员。他们引用了由于国家骨髓捐助者注册管理机构的代表性不足而不太可能获得同种异体造血干细胞移植的血液学恶性肿瘤的黑色患者的举例。

“我们现在所处的时代需要问的是，‘我们该怎么做?”罗斯说。“这是目前AYA研究界的一个主要目标。我们有开展干预行动所需的证据——那么我们如何做得更好呢?”

获得知识

罗斯表示，通过专门的计划做得更好，并通过专用的节目始于优先顺序，并确保将临床试验全国各地提供给所有AYA人口。

二十五年前，她是宾夕法尼亚州宾夕法尼亚州驻地驻地的第二年内科/儿科，患有乳腺癌。她事先在20多岁时完全健康，没有癌症的家族史。

“这完全令人震惊，太可怕了，”她说。“我对医学读过文学和医生[谁教我居住的人]是直接的。他们告诉我乳腺癌在年轻女性中都很罕见，那个年轻女性不做和老年女性，他们不知道为什么。我说，'没有人知道为什么？“他们说，”不，“我发现它非常惊人，没有人系统地调查这个问题。”

多年后，当约翰逊迁移全国推动她的职业生涯时，Bleyer成了她的导师，他帮助她进行了一个研究分析，表明乳腺癌患者对年轻人来说并不罕见。

“妇女在她40岁时获得乳腺癌的机会实际上是190年的一个，”她说。

自约翰逊的癌症诊断时间以来，在AYA研究和专用团队中的知识中取得了进展。

“现在有一个大推动，以确保每个机构都有Aya冠军。在领先的机构中需要有嵌入的人，确保患者的健康和整体护理得到了优化，“罗斯表示，罗斯·罗斯·罗斯（Ayerson Aya）计划每年享受超过1000名Ayas。

“我们还没有那里;我们还有很多工作要做，“他说。“但我们处于一个很好的观点，人们认识到这些计划的重要性和益处。”

通过增加AYAs临床试验的存在和获得机会，可以进一步促进进展。

“通过临床试验取得进展，”约翰逊说。“由于为患者提供的临床试验，生存改善是直接发生的......有直接相关性。”

在去年发布的一项研究中青少年和青年肿瘤学杂志，罗斯和同事形成了他们所谓的负责任的调查员网络，以发现可能导致临床试验中的AYA患者差的网站级问题。该研究包括145名负责任调查人员代表122人口统计地和地理位置不同的网站。

他们得出结论，存在四个主要障碍：缺乏可用的试验;儿科和医学肿瘤之间的沟通不佳;对试验的后勤约束;缺乏领导支持，充足的资源和适当的政策。

“常常在国家一级提供临床试验时，许多网站不会在其机构内打开它们，”罗斯说。“潜在的解释之一是Aya癌症都是罕见的癌症。每年将每年诊断大约90,000澳洲患者，但这一切都是诊断。

“所以，当你打开一个Aya试验时，你在你的网站上没有招收大量研究的患者，”他补充说。“但是，我们必须为使命贡献并确保我们正在向我们的AYAS提供这些试验。否则，我们永远不会知道这些患者的最佳治疗方法和疗法是什么。“

研究资金 - 无论是从政府实体，慈善努力还是两者 - 也可以帮助燃料促进这些临床试验。

约翰逊说:“在20世纪70年代，有一种治疗儿童癌症的动力，导致政府资助许多临床试验。”“在80年代，乳腺癌、前列腺癌和肺癌也发生了同样的事情——大量的政府资助、大量的试验，最终，生存率提高了。”

持久的心理效果

无论是刚开始上大学或开始职业生涯的较年轻群体，还是刚开始组建家庭的较年长群体，“aya”都是在生命中某个特别关键时刻遭遇癌症的独特群体。

面对早期对抗的可能性，Ayas可能从其癌症诊断中具有比这些其他群体更加戏剧性的心理外形病因。

“我认为这是公平的说，持久效果的机会纯粹是作为他们被诊断的年龄的职能提高，”Stacy D. Sanford，Phd，罗伯特H.罗伯特H.Lurie综合癌症中心的临床健康心理学家西北大学综合癌症中心，致癌中心癌症计划主任，并介绍了精神病学和行为科学系副教授Heonc今天．

根据2017年发布的一项研究癌症，Aya幸存者比健康的比较群体更有危险，但他们不经常与精神保健专业人士谈论。

Kaul及其同事使用2013年和2014年全国健康面试调查，以识别875澳洲癌幸存者至少5年初期诊断。与健康对照组相比，这些Aya幸存者更常见地报告中度（23.2％vs.16.9％）和严重（8.4％vs.3％;P.<.001对于两种）精神痛苦。

此外，74.7％的Aya幸存者报告了中度精神上的痛苦和52.2％，严重的精神上的困扰表示，他们没有与心理健康专业人士交谈。

桑福德表示，她经常在完成癌症治疗后第一次遇见Aya患者，并想知道如何将生命放在一起。

“理想情况下，桑福德表示，患者应定期筛选患者以患者为中心护理的标志，”桑福德表示，涉及国家综合癌症网络准则。“不是每个人都需要这些类型的服务。但是，至少我们应该筛选它。遗憾的是，不是每个人都可以轻松访问精神健康提供者，这再次提出了这个差异问题。“

桑福德和Jennifer L. Reichek，MD，MSW，2009年启动了西北大学的综合AYA项目，提供与国家既定的指导方针和护理标准相一致的资源和服务。它包括一名心理学家、社会工作者、营养师、一名AYA特有的导航员、一名生育保护专家、一名AYA癌症幸存者的患者倡导小组等等。

Aya患者在他们的照顾后抵达后经历了生物心科学的评估。

“我们知道有强有力的支持系统的人，无论其年龄如何，都有更好的结果，”桑福德说。“That’s why biopsychosocial assessment at the point of diagnosis is so crucial and it’s why we ask, ‘Who is your support system?’ and, ‘Who is your primary caregiver?’ If they don’t have anybody, then we know that person is going to need more support and we’re going to have to keep our eyes on them.”

当心理健康在长期随访中被忽视时，结果可能会令人不安，2月发表的一项研究表明临床肿瘤学杂志．德和同事发现Aya幸存者对不良心理健康结果的风险很大。

由GUPTA领导的研究团队使用了加拿大安大略省15至21岁的所有AYAS的基于人口的数据库，他们被诊断为1992年至2012年的六种常见癌症（n = 2,208），他们与匹配的健康队列（n = 10,457）。它们定义了两次初级心理健康结果：低严重程度访问（任何门诊访问家庭医师或精神科医生或精神科医生）和严重的精神病发作（任何心理健康相关的ED访问，住院或自杀）。

结果表明，与匹配的控制相比，5年幸存者经历了更高的门诊心理健康竞争率（671次参观，每1000人次数达到506人;调整后的RR = 1.3; 95％CI，1.1-1.5）。此外，在幸存者中出现精神病障碍相关严重事件的风险（HR = 2; 95％CI，1.3-2.4），尽管绝对风险仍然低（15年累积发生率= 1.7％; 95％CI，1-2.7）。

研究人员推荐了长期心理健康监测，但是，Gupta表示，更有效的短期干预是简单地向患者和提供者提供有关心理健康影响的影响。

古普塔说:“即使只是让病人知道这是一种已知的副作用，也是有帮助的。”“我告诉我的病人，如果化疗导致你长期心脏衰弱，我们不会考虑让心脏病专家介入。这应该没有什么不同。证据表明，这是经历癌症的潜在副作用。正如我们在让心脏病专家介入之前不会犹豫一样，我们也不应该犹豫是否需要某种心理健康支持或护理。”

'继续前进'

作为一个Aya幸存者 - 董事董事，约翰逊从独特的角度来看Aya癌症研究。

“小孩没有癌症诊断的主要存在危机;约翰逊说，这不是恰当的恰当。“老年人有一些期望他们可能会生病。他们经历了癌症监督，他们有患有癌症的朋友，可能自己有其他医疗问题。相比之下，以前健康的青少年和年轻成年人的癌症诊断就像是一个闪电的行程。

“在我们的社会中，许多Ayas从未对医疗系统进行过任何重大的遭遇，而且他们所有的朋友都可能没有经验严重疾病，”她补充道。“所以，Ayas可能有有限的健康素养，他们的同伴小组可能无法理解他们正在进行的东西。”

专家表示，这是一个特定于Aya特定的护理，针对这种独特的人群量身定制的地方。无论是通过雅雅人群，如MD Anderson或西北等人，或者在ye.ua的少年癌症信托等专业慈善机构中，来自AYA护理的提供者的治疗至关重要。

“我们来到那里，”Gupta说，补充说，全面的，结构化的AYA计划变得越来越普遍。

“在加拿大和美国，我们缺少的是针对AYAs的全系统干预或癌症护理系统，无论是物理空间、团队还是某种组合，”他补充道。“这是其他许多国家已经做到的，但美国或加拿大还没有做到。”

Gupta看到他的旧的“250磅曲棍球运动员”青少年的奥斯的奥斯特在病房患者的房间里，墙上有“爪子巡逻”的照片。

约翰逊记得，在接受化疗的时候，她几乎从来没有见过同龄的AYAs。

“在我整个癌症治疗过程中，我只遇到了两个和我年龄相仿的人，”她说。“这几段友谊改变了我的整个人生，帮助我前进。”

与谁的专家Heonc今天他同意，优先考虑老年痴呆症患者意味着为他们的特殊需求提供更多的护理，为这一群体的试验提供更多的资金，并对现有的治疗方法和已经取得的进展有更多的了解和认识。

尽管在过去的二十年中取得了进展，但仍有未开发的途径来提供更优化的待遇，提供更好的护理，提高澳洲幸存者的卫生率和生活质量。

“[我们需要]继续前进，并试图推进科学，不仅在医学和生物方面，还要在心理社会方面，”桑福德说。“We need to advocate for young adults and get to a place where our institutions are more readily recognizing and supporting the work that needs to be done to address this patient population’s needs instead of treating them like they are a 60-year-old with cancer.”

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了解更多信息：

Sumit Gupta，MD，PHD，可以在医院达到生病的儿童，555岁的大学Ave。，多伦多，在加拿大M5G 1X8;电子邮件：sumit.gupta@sickkids.ca.．

丽贝卡·h·约翰逊医学博士可达到玛丽桥儿童医院，多态卫生系统，儿科系，PO盒5299,311 S.L St.，塔科马，WA 98405;电子邮件：beckyj100@gmail.com.．

Michael E. Roth，MD，在德克萨斯州德克萨斯大学安德兰癌症中心，1515 Holcombe Blvd.，TX，77030，可以抵达儿科省儿科校长。电子邮件：mroth1@mdanderson.org.．

Stacy D. Sanford，Phd，距离西北大学Feinberg医学院和罗伯特H. Lurie综合癌症中心，西北大学综合癌症中心，675 N. St. Clair St.，Suite 21-100，芝加哥，IL，60611;电子邮件：ssanfor1@nm.org．