癌症中心是否应该为Ayas有专用空间?
是的。
AYA患者的多次调查以及定义最佳实践的若干指南已将Aya友好或“适合年龄适当的”环境包括作为关心的基本要素。虽然所有年龄段的患者都值得治疗医疗保健环境,但与其他年龄段的患者相比,存在对Ayas的关注方面的优势的逻辑理由。专用的AYA空间促进了实现年龄适当的关怀的其他关键要素。
![Karen H. Albritton医学博士](http://m.hagiluck.com/~/media/images/news/print/hemonc-today/2021/04_april_10/albritton_karen_80x106.jpg?h=106&w=80&la=en)
在确诊之前,AYA忙着实现发展里程碑,包括自主、身份认同、价值观和人际关系方面的工作。这不能在我们治疗他们的疾病时停止,否则我们将冒着AYA被定义为“病人角色”的风险;因此,我们必须在一个促进常态化、赋予年轻人权力并承认个性的环境中为他们提供护理。
对等相互作用是该规范过程的组成部分。Aya Space将Ayas与其他患者一起带来他们的年龄,这在儿科或成人设施中不太难以实现,Aya是少数民族。这种社会互动增加降低了令人痛苦的隔离感,并提供正常的态度;该单位类似于“俱乐部”,宿舍普通空间或当地咖啡店环聊。与癌症同行相互支持的关系是Ayas最受欢迎的心理支持形式之一。AYA单元也更加热衷于病人的朋友;具有灵活的访问时间表的解释环境,享有俏皮的社会行为,并鼓励了俏皮的社会行为,提高了访问的可能性。
AYA单位鼓励AYA继续探索和表达他们的个性和自主性,以推进成人的自我概念。这可以在有机会控制他们的环境时实现,包括选择隐私或社会互动,以及允许某些患者控制的政策(例如,允许晚睡,因为化验和查房不是那么早)。AYA空间提供了创造性和艺术表达的机会,有音乐、体育、适合年龄的书籍和电影,以及Wi-Fi网络接入。提供这样的环境会向患者传达这样的信息:我们承认他们是独特的,我们重视他们的个性化旅程。
除了建筑环境之外,当有一个AYA单元时,AYA护理的其他基本要素更有可能发生。如果员工不能创造一种文化,并为AYAs提供必要和独特的支持,那么一个实体单位是不够的;在aya专门的病房里,这样的护理更有可能持续进行。将有类似需求的患者聚集在一起共同定位,协助提供者提供这些基本要素。例如,沟通风格对aya很重要,如果在整个单元中练习,而不是从一个房间调整到另一个房间,那么沟通风格更可能与年龄相适应。员工发展专业知识,并通过定期执行最佳实践来加强。有一个领域和一个工作人员用于培训、政策和一贯的照顾,效率高得多,后勤上也可行。
是否只有AYA单位才能满足AYA的需求?不。它是最有影响力的之一吗?它应该是最好的AYA护理的目标吗?绝对的。
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参考:
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琼斯ljw等。J Adolesc年轻成人oncol.2017年,doi: 10.1089 / jayao.2016.0011。
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Lea s等人。青少年健康医生.2018年,doi: 10.2147 / AHMT.S182176。
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Peditto,k等。J Envir心理.2020年,doi: 10.1016 / j.jenvp.2020.101418。
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Sawyer Sm,等。J Adolesc Health..2014; DOI:10.1016 / J.jadohealth.2014.01.023。
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史密斯S.欧洲肿瘤护理.2004; DOI:10.1016 / S1462-3889(03)00057-7。
Karen H. Albritton,MD,他是库克儿童医院血液学和肿瘤中心AYA项目的医学主任。她可以在血液肿瘤科,库克儿童医疗中心,1500 Cooper St., 5楼,Fort Worth, TX 76104;电子邮件:karen.albritton@cookchildrens.org.
不。
许多假设是关于阿雅,但作为一个青少年医生我很快就学会了照顾阿雅是多么鼓舞人心的病人,不代表一个同质组具有相同兴趣但是一组继续发展而充满希望,热情和对未来的乐观,即使在困难的情况下。如果有机会,AYA患者希望尽可能灵活地参与医疗保健决策。
![安托瓦内特Anazodo](http://m.hagiluck.com/~/media/images/news/print/hemonc-today/2021/04_april_10/anazodo_antoinette_80x106.jpg?h=106&w=80&la=en)
与所有年龄组的患者一样,Aya患者希望通过该领域的专家进行医疗保健决定,他们希望获得适合于肿瘤类型的临床试验。Aya中心可能不是肿瘤专业知识的中心,特别是如果患者在年轻或老年患者中更常见的肿瘤,但这些患者仍然值得访问这些专家。
虽然很多人会说需要和年龄相仿的病人待在一起,但aya也希望能够待在离家近的地方;维持与家人及同伴的关系;尽可能多地履行学业、职业或工作义务,而不用承担前往AYA中心的额外经济负担。他们重视当地社区可以提供的支持,既包括家庭和友谊,也包括社区卫生保健,这通常被遗忘,但可以在患者的癌症治疗中发挥重要作用。
Covid-19快速跟踪了许多改善AYA护理和支持的方法,而无需访问每个癌症中心的专用AYA空间。远程医疗能力在医疗保健专业人员之间允许合作,确保患者能够获得肿瘤特异性和适合年龄适用的专家以及各种各样的专业。同样的远程医事能力允许多学科团队审查病理学和放射学结果,并将患者注册到临床试验上,只要经常审判中心同意和评论患者。这些能力也通过为艾莎患者提供了对心理社会支持和同行相互作用的机会来加强患者护理。
许多人会讨论拥有共同经历的Ayas的支持福利;然而,重要的是要注意,这些患者对他们的经验非常困难,并且感觉他们必须在困难时期支持其他AYA患者。
阿雅患者希望在医院和刺激的环境虽然不是每个癌症中心可以与自动点唱机的阿雅中心或台球桌,大部分的刻板印象的阿雅娱乐习惯——包括宽带,电视和游戏都是免费在癌症中心专用空间。年轻人很有信心使用他们的设备来访问流媒体服务和社交媒体网站,所以他们可以继续使用这些设备来分散他们的注意力,从他们的疾病、同伴支持、健康信息和咨询中得到帮助。病人还有其他不需要专用房间的兴趣爱好,比如阅读、手工制作和演奏乐器,大多数癌症中心都能容纳这些活动。与同行的联系需要的不仅仅是一间AYA病房,所以有机会在离家较近的癌症中心接受门诊治疗或护理也很重要,这样就可以有更多的定期探视,并在这些困难时期维持重要的关系。
理想情况下,尽管我们可能希望在所有的癌症中心为AYA设立中心和专门的房间,但必须考虑到集中治疗可能对患者造成的不利影响。它可能会增加旅行时间和成本,并将AYA患者与一个在困难时期能提供更多好处的社区分隔开来,这比一个唯一联系的陌生人只有相同的年龄和疾病。
Antoinette Anazodo,MD,PHD,是悉尼儿童医院和威尔士王子医院和悉尼青年癌症服务主任的儿科和青少年肿瘤科医生。她可以到达antoinette.anazodo@health.nsw.gov.au..